ZASLAŤ POMOC: Po smrti dcéry pomáha rovnako chorým deťom

Kačenka sa narodila v roku 2016. Svojimi úsmevmi robila rodine radosť len 8 mesiacov. Zomrela v dôsledku ochorenia, ktoré sa nazýva Spinálna muskulárna atrofia. Jej rodičia teraz pomáhajú rodinám detí, ktoré trpia rovnakou chorobou. „Pomáhame aj radou alebo možnosťou otvorene sa rozprávať, zdieľame rovnakú skúsenosť,” hovorí Iva Šilhová. V mene Kačenky bojuje so svojím manželom a dobrovoľníkmi za zdravie ďalších detí.

Kačenka deťom je spolok, ktorý vznikol v roku 2017. Začiatok vašej cesty k nemu sa však začal písať o rok skôr, môžete nám, prosím, povedať niečo o vašej dcére Kačenke?

Narodila sa v roku 2016 a zo začiatku bola pohybovo úplne v poriadku. V treťom mesiaci jej však lekári diagnostikovali spinálnu muskulárnu atrofiu – SMA. Na toto ochorenie zomrela v svojich ôsmich mesiacoch. Zomrela 23. decembra 2016, v deň, keď bol v USA schválený vôbec prvý liek na toto ochorenie. A to je tak trochu znamenie.

Čo presne je ochorenie SMA?

Ročne sa s touto chorobou narodí v Česku približne 10 detí. Prenášačom je však každý 40. muž i žena. Aby dieťa dostalo chorobu, musia sa stretnúť dvaja rodičia, ktorí sú prenášači genetickej anomálie. U nás sa po genetických testoch zistilo, že ja som prenášač, ale manžel nie – išlo tak o úplne ojedinelú mutáciu, ktorá spôsobila Kačenkinu chorobu.

Prečo ste sa rozhodli založiť spolok?

Keď Kačenka ochorela, mali sme máličko informácií z nemocnice v Motole, vo všeobecnosti ale rodičia takto chorých detí nemali príliš možností, kde požiadať o radu, kde nájsť informácie. Záchranou pre nás bola Jolana Kopejsková, vedúca rannej starostlivosti, ktorá nám bola oporou od začiatku diagnózy a radila vo všetkom. Preto sme založili spolok, aby sme mohli ďalej odovzdávať naše skúsenosti a rady. Zo začiatku sme sa zamerali hlavne na zbierky, aby sme mohli rodinám sprostredkovať liečbu, ktorá sa už vtedy začala objavovať napríklad v Belgicku či Nemecku. Liek je v Česku k dispozícii až od roku 2020.

Ako liek funguje?

Princípom tejto liečby je, že sa pomocou vírusového vektora prenesie do tela pacienta gén, ktorý má poškodený a tým sa odstráni príčina problémov. Dokonca sa zvažuje, že test na SMA bude zaradený do novorodeneckého skríningu. Do budúcna je tak možné, že táto choroba bude ojedinelá. To je neuveriteľné! Veď pred piatimi rokmi to bolo nemysliteľné a bolo tak málo informácií. Súčasný vývoj prináša nádej.

Aká je teraz vaša náplň práce?

Stále ide hlavne o zháňanie prostriedkov a sponzorov. Obracajú sa na nás nové a nové rodiny. S príchodom lieku prestali diagnostikované deti zomierať, úmrtia sú ojedinelé. Ak nedošlo k včasnej diagnostike, dieťa je hendikepované a potrebuje špeciálnu starostlivosť. Práve s tou sa snažíme rodičom pomôcť aspoň materiálne.

Čo najčastejšie potrebujú rodiny?

Často sú to detské výživy, plienky, pomôcky, ale aj kozmetické vreckovky a iné drogistické drobnosti. Môže sa to zdať ako maličkosť, no rodinám s takto chorými deťmi to nesmierne uľaví.

Aká náročná je starostlivosť o takto choré dieťa?

Myslím si, že najhoršia je na tom všetkom psychika. Bohužiaľ, pri tejto diagnóze nikto nevie, ako sa bude vyvíjať. Deti majú vďaka ochabujúcim svalom problém s prehĺtaním, môžu sa začať dusiť. Rodič musí stále dávať pozor. Dôležitá je neustála starostlivosť – niekoľkokrát denne sa s dieťaťom musí rehabilitovať pomocou takzvanej Vojtovej metódy. Tá je založená na stláčaní reflexných bodov na tele, ktoré vysielajú signály do svalstva. Pre dieťa je to však nepríjemné, často kričí. Aj to je pre rodičov enormný psychický tlak.

Dá sa s tým rodičom nejako pomôcť?

Áno, o to sa práve snažíme aj vyhľadávaním financovania. Snažíme sa im sprostredkovať prístroje, na ktoré by často finančne nedosiahli vo chvíli, keď to dieťa potrebuje – napríklad odsávačky, tie stoja skoro tisíc eur. Deťom tiež pomáha canisterapia, hipoterapia, cvičenie v bazéne. Žiadame tiež o rôzne granty, prispievame na tábory, ktoré poriada Kolpingová rodina. Tam sú im k dispozícii fyzioterapeutky, ktoré sa rodinám intenzívne venujú, rodičov učia, čo môže dieťaťu pomôcť, čo zafunguje.

Koľko rodín je naviazaných na pomoc vášho spolku?

Oficiálne je to dvadsať rodín, s ďalšími dvanástimi sme však v kontakte a máme nastavenú takú polovičnú spoluprácu. Často rodičia volajú o radu, o pomoc, ale aj iba o podporu. Sú veci, o ktorých sa s lekármi ani psychológmi nebudú rozprávať, zdieľaná skúsenosť je niečo, čo im dáva pocit bezpečia. Môžu sa zveriť s obavami a neistotami. Môžeme hovoriť otvorene, pretože som si prešla tým istým. Otázky sú rôzne – napríklad, ako riešiť nejaké situácie, ale aj ako odhadnúť, že sa blíži koniec.

Čo rodičov trápi?

Ako som povedala, s touto chorobou nikto nikdy nevie, čo bude ďalej. Napríklad, keď sa stav dieťaťa zhoršuje a je jasné, že bude v budúcnosti treba nevyhnuteľný prevoz do nemocnice, dostanú rodičia od lekára dokument. Ten je súhlasom či nesúhlasom s tým, aby dieťa v nemocnici prípadne napojili na prístroje životnej podpory, alebo aby také zákroky nerobili. Tento dokument potom rodičia odovzdávajú pri prípadnom prevoze do nemocnice. To je neuveriteľne ťažké rozhodnutie, ktoré si nikto, kto v tej situácii nebol, nedokáže ani len predstaviť. 

Zvažovala ste niekedy, že by ste sa spolku venovala na 100 % ako svojmu zamestnaniu?

Áno, zvažovala. Aktuálne mi denne práca zaberie asi dve hodiny, a to je veľmi hektické. Okrem manžela sa spolku ešte venujú ďalší dvaja dobrovoľníci a externá účtovníčka, všetci bez nároku na honorár. Keby som robila túto prácu na plný úväzok, asi by to malo pozitívny efekt. Ale malo by to ešte ďalší dôsledok, ktorý vidím negatívne – musela by som čerpať mzdu z nášho spolku. A to jednoducho nechcem. Chceme, aby všetky prostriedky, ktoré sa nám podaria zohnať, putovali tam, kde najviac pomôžu – do našich rodín.

Iva Šilhová 

Má 28 rokov a so svojou rodinou žije v Rakovníku v Česku. Má dvoch synov, ktorí majú 7 a 2 roky. V septembri sa vracia po materskej dovolenke do svojho zamestnania, ktorým je učiteľka v materskej škôlke. Po smrti dcéry v roku 2016 založili s manželom spolok Kačenka deťom, ktorý pomáha rodinám s deťmi s rovnakým ochorením – Spinálnou muskulárnou atrofiou.